"Pacjenci psychologicznie przystosowani do życia z przewlekłą chorobą i wynikających z tego powodu ograniczeń łatwiej znoszą zmagania z codziennymi uciążliwościami. Niezwykle istotne dla jakości życia jest utrzymanie aktywności zawodowej. Optymalna jest sytuacja, w której dializowany pacjent nadal pracuje. Dializę znoszą lepiej też osoby, które chociaż formalnie nie pracują zawodowo, nadal wykonują wiele różnych zajęć" – mówi prof. dr hab. Mieczysław Lao, dyrektor medyczny INCP i jednocześnie jeden z założycieli Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego i Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego.

"Do ostatecznej konieczności dializoterapii mogłem się psychicznie przyzwyczaić. Od 13 lat choruję na zesztywniające zapalenia stawów kręgosłupa, które stopniowo osłabiało moje nerki. Wcześniej byłem sprawnym, wysportowanym człowiekiem, a w wieku 26 lat okazało się nagle, że mam trudności nawet ze wstaniem z łóżka. Czułem się – bez przesady – jak skazaniec na stosie. Snułem się po domu od okna do okna i rozpamiętywałem własne nieszczęście" – mówi Dariusz Kaczmarek korzystający przed udanym tegorocznym przeszczepem nerki z dializ w stacji INCP w Piotrkowie Trybunalskim. Przewlekle chorzy (nie tylko dializowani, również cierpiący na przykład na cukrzycę) przechodzą podobne psychologiczne etapy towarzyszące chorobie, od zaprzeczenia, przez bunt, do przystosowania się i pogodzenia z chorobą. Każdy pacjent przebywa tę drogę indywidualnie, w sposób bardzo osobisty. Najistotniejszym objawem psychologicznym jest lęk dotyczący własnej osoby. Nasuwają się pytania: co ze mną będzie, jak rozwinie się choroba, jak poradzę sobie ze wszystkimi codziennymi problemami, czy będę musiał zrezygnować z pracy, podróży, sportu, życia towarzyskiego? Reakcja depresyjna wydaje się nieunikniona, chory zamyka się w sobie, buduje barierę odgraniczająca go od tętniącego wokół życia.

"Potem jednak przyszła refleksja. Przecież wcale nie muszę rezygnować ze wszystkiego, co lubię, co jest dla mnie ważne, co daje mi satysfakcję. Będzie to wymagać dużego wysiłku, ogromnej dobrej woli, poukładania sobie życia na nowo, ale da się zrobić. Nie na darmo zawodowo jestem związany z fizioterapią, w swej praktyce widziałem ludzi przezwyciężających większe słabości" – konstatuje pan Dariusz.

Dariusz Kaczmarek jest w tej chwili po przeszczepieniu nerki, choroba kręgosłupa jest w stadium remisji. Można powiedzieć, że na chwilę uciekł chorobie. Codziennie stara się spłacić ten "dług szczęścia" – jest prezesem Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych w Zelowie koło Bełchatowa, prowadzi zajęcia terapeutyczne i spotkania integracyjne. Organizuje turnusy wakacyjne, uczy chorych radości życia. "Sam musiałem kiedyś tę radość odnaleźć – właśnie w codzienności" – tłumaczy. Nie chce uronić ani jednej chwili. Cały czas się dokształca, studiuje na 3 roku pedagogiki (specjalność terapia pedagogiczna z rehabilitacją) na Akademii Swiętokrzyskiej w Kielcach filia w Piotrkowie Trybunalskim.

Plany na przyszłość? "Nie warto wybiegać za daleko – mówi. "Teraz myślę o wakacjach, za kilka dni wyjeżdżamy ze Stowarzyszenia w Bieszczady. A przede wszystkim nie warto martwić się na zapas, tylko korzystać z każdej chwili".

Dotychczasowy tryb życia chorego zmienia się radykalnie. Pacjent, dializowany co 2 lub 3 dni, ma sztywno narzucone ograniczenia czasowe. Jednak mimo istniejących ograniczeń utrzymanie każdej formy aktywności fizycznej i umysłowej jest dla dializowanych najlepszym sposobem dobrej jakości życia.

Stacje dializ INCP programowo starają się tak dobrać terminy hemodializ aby maksymalnie ułatwić im warunki życia jak najbardziej zbliżone do normalnego tj. możliwość pracy czy też nauki lub opieki nad rodziną.

Ksiądz Zdzisław leczony w stacji INCP w Sochaczewie nie chce używać słowa "nieszczęście". "Nieszczęścia to spadły na biblijnego Hioba. A on nie utracił wiary. Taki hart ducha powinien być wzorem. Wiele osób w obliczu choroby i cierpienia buntuje się, traci wiarę, a przecież choroba jest sprawdzianem, nie wyrokiem". Ksiądz Zdzisław, mimo wielu trudów i chwil słabości czerpie siłę właśnie z wiary, nie poddaje się w codziennym życiu, pracuje w parafii, uczy w szkole. "W chwilach słabości patrzę w górę. Tam znajduję sens" – podsumowuje.

Równie istotnym warunkiem adaptacji do dializoterapii jest mocne oparcie chorego w rodzinie. Pacjenci akceptowani przez najbliższych, mimo utrudnień jakie dializa pośrednio stwarza członkom rodziny, lepiej tolerują swoją chorobę. To dla nich przede wszystkim chcą "normalnie" żyć. "Mam dwoje dzieci – 11-letnią córkę i 9-letniego syna. I tak dorastają w cieniu dializ, ale staram się, aby jak najmniej odczuły moją chorobę" – mówi Pani Wioletta dializowana w stacji INCP. "W domu nie mam żadnej taryfy ulgowej – obiad na stole, wspólne odrabianie lekcji. Muszę tak organizować swój czas, aby starczyło go na wszystko" . A na brak zajęć Pani Wioletta nie może narzekać. Oprócz prowadzenia domu pracuje na pół etatu jako audytor wewnętrzny w Urzędzie Miasta, działa też w stowarzyszeniu pacjentów dializowanych zrzeszającym pacjentów sieci INCP. Integrują się, wspólnie myślą o szerszych akcjach edukacyjnych. Chcą pomagać innym i uczyć, jak poradzić sobie w codziennym życiu. "Wszystkie te zajęcia są po to, aby nie myśleć o chorobie. Kolejne cele pomagają przezwyciężać własne słabości i ograniczenia" – tłumaczy Pani Wioletta, która dializuje się od 3 lat, i w tym czasie ukończyła studia w Wyższej Szkole Bankowości i Finansów w Bielsku – Białej, zrobiła też dyplom rzeczoznawcy majątkowego na Akademii Górniczo – Hutniczej. W międzyczasie samodzielnie przygotowała się do egzaminu na audytora wewnętrznego – tytuł ten przyznawany przez Ministerstwo Finansów pozwala na pracę w sektorze finansów publicznych. "Właściwie mogę powiedzieć, że ten trudny egzamin zdałam właśnie dzięki dializom. Rytm zabiegów wymuszał regularną naukę" – mówi Pani Wioletta. Zaraz po egzaminie znalazła pracę w zawodzie, właśnie w Urzędzie Miasta w rodzinnej miejscowości. "Jakoś daję radę" – uśmiecha się. "Nie myślę o problemach, tylko o tym, jak je rozwiązać".

Praca, sport, aktywność fizyczna, rodzina i działalność społeczna – wszystkie te czynniki mają znaczenie dla lepszego samopoczucia dializowanych, przynoszą zadowolenie, poczucie pełni, przywracają ich do życia w społeczeństwie. "Najtrudniejsze zadanie do wykonania ma sam pacjent – to w 70% od niego samego zależy, czy jego życie z dializą będzie trwało rok, dwa lata czy dużo, dużo dłużej" – podsumowuje profesor Lao.

International Nephrology Centers Poland

 

Polacy powoli jednak przełamują schematy dotyczące dializoterapii – rośnie liczba dializ gościnnych. Pacjenci coraz częściej, dzięki szerokiej ofercie przede wszystkim prywatnych placówek, decydują się na wakacyjne wyjazdy.

“Pacjenci psychologicznie przystosowani do życia z przewlekłą chorobą i wynikających z tego powodu ograniczeń łatwiej znoszą zmagania z codziennymi uciążliwościami. Niezwykle istotne dla jakości życia jest utrzymanie aktywności zawodowej. Optymalna jest sytuacja, w której dializowany pacjent nadal pracuje. Dializę znoszą lepiej też osoby, które chociaż formalnie nie pracują zawodowo, nadal wykonują wiele różnych zajęć” – mówi prof. dr hab. Mieczysław Lao, dyrektor medyczny INCP i jednocześnie jeden z założycieli Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego i Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego.

“Do ostatecznej konieczności dializoterapii mogłem się psychicznie przyzwyczaić. Od 13 lat choruję na zesztywniające zapalenia stawów kręgosłupa, które stopniowo osłabiało moje nerki. Wcześniej byłem sprawnym, wysportowanym człowiekiem, a w wieku 26 lat okazało się nagle, że mam trudności nawet ze wstaniem z łóżka. Czułem się – bez przesady – jak skazaniec na stosie. Snułem się po domu od okna do okna i rozpamiętywałem własne nieszczęście” – mówi Dariusz Kaczmarek korzystający przed udanym tegorocznym przeszczepem nerki z dializ w stacji INCP w Piotrkowie Trybunalskim. Przewlekle chorzy (nie tylko dializowani, również cierpiący na przykład na cukrzycę) przechodzą podobne psychologiczne etapy towarzyszące chorobie, od zaprzeczenia, przez bunt, do przystosowania się i pogodzenia z chorobą. Każdy pacjent przebywa tę drogę indywidualnie, w sposób bardzo osobisty. Najistotniejszym objawem psychologicznym jest lęk dotyczący własnej osoby. Nasuwają się pytania: co ze mną będzie, jak rozwinie się choroba, jak poradzę sobie ze wszystkimi codziennymi problemami, czy będę musiał zrezygnować z pracy, podróży, sportu, życia towarzyskiego? Reakcja depresyjna wydaje się nieunikniona, chory zamyka się w sobie, buduje barierę odgraniczająca go od tętniącego wokół życia.

“Potem jednak przyszła refleksja. Przecież wcale nie muszę rezygnować ze wszystkiego, co lubię, co jest dla mnie ważne, co daje mi satysfakcję. Będzie to wymagać dużego wysiłku, ogromnej dobrej woli, poukładania sobie życia na nowo, ale da się zrobić. Nie na darmo zawodowo jestem związany z fizioterapią, w swej praktyce widziałem ludzi przezwyciężających większe słabości” – konstatuje pan Dariusz.

Dariusz Kaczmarek jest w tej chwili po przeszczepieniu nerki, choroba kręgosłupa jest w stadium remisji. Można powiedzieć, że na chwilę uciekł chorobie. Codziennie stara się spłacić ten “dług szczęścia” – jest prezesem Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych w Zelowie koło Bełchatowa, prowadzi zajęcia terapeutyczne i spotkania integracyjne. Organizuje turnusy wakacyjne, uczy chorych radości życia. “Sam musiałem kiedyś tę radość odnaleźć – właśnie w codzienności” – tłumaczy. Nie chce uronić ani jednej chwili. Cały czas się dokształca, studiuje na 3 roku pedagogiki (specjalność terapia pedagogiczna z rehabilitacją) na Akademii Swiętokrzyskiej w Kielcach filia w Piotrkowie Trybunalskim.

Plany na przyszłość? “Nie warto wybiegać za daleko – mówi. “Teraz myślę o wakacjach, za kilka dni wyjeżdżamy ze Stowarzyszenia w Bieszczady. A przede wszystkim nie warto martwić się na zapas, tylko korzystać z każdej chwili”.

Dotychczasowy tryb życia chorego zmienia się radykalnie. Pacjent, dializowany co 2 lub 3 dni, ma sztywno narzucone ograniczenia czasowe. Jednak mimo istniejących ograniczeń utrzymanie każdej formy aktywności fizycznej i umysłowej jest dla dializowanych najlepszym sposobem dobrej jakości życia.

Stacje dializ INCP programowo starają się tak dobrać terminy hemodializ aby maksymalnie ułatwić im warunki życia jak najbardziej zbliżone do normalnego tj. możliwość pracy czy też nauki lub opieki nad rodziną.

Ksiądz Zdzisław leczony w stacji INCP w Sochaczewie nie chce używać słowa “nieszczęście”. “Nieszczęścia to spadły na biblijnego Hioba. A on nie utracił wiary. Taki hart ducha powinien być wzorem. Wiele osób w obliczu choroby i cierpienia buntuje się, traci wiarę, a przecież choroba jest sprawdzianem, nie wyrokiem”. Ksiądz Zdzisław, mimo wielu trudów i chwil słabości czerpie siłę właśnie z wiary, nie poddaje się w codziennym życiu, pracuje w parafii, uczy w szkole. “W chwilach słabości patrzę w górę. Tam znajduję sens” – podsumowuje.

Równie istotnym warunkiem adaptacji do dializoterapii jest mocne oparcie chorego w rodzinie. Pacjenci akceptowani przez najbliższych, mimo utrudnień jakie dializa pośrednio stwarza członkom rodziny, lepiej tolerują swoją chorobę. To dla nich przede wszystkim chcą “normalnie” żyć. “Mam dwoje dzieci – 11-letnią córkę i 9-letniego syna. I tak dorastają w cieniu dializ, ale staram się, aby jak najmniej odczuły moją chorobę” – mówi Pani Wioletta dializowana w stacji INCP. “W domu nie mam żadnej taryfy ulgowej – obiad na stole, wspólne odrabianie lekcji. Muszę tak organizować swój czas, aby starczyło go na wszystko”. A na brak zajęć Pani Wioletta nie może narzekać. Oprócz prowadzenia domu pracuje na pół etatu jako audytor wewnętrzny w Urzędzie Miasta, działa też w stowarzyszeniu pacjentów dializowanych zrzeszającym pacjentów sieci INCP. Integrują się, wspólnie myślą o szerszych akcjach edukacyjnych. Chcą pomagać innym i uczyć, jak poradzić sobie w codziennym życiu. “Wszystkie te zajęcia są po to, aby nie myśleć o chorobie. Kolejne cele pomagają przezwyciężać własne słabości i ograniczenia” – tłumaczy Pani Wioletta, która dializuje się od 3 lat, i w tym czasie ukończyła studia w Wyższej Szkole Bankowości i Finansów w Bielsku – Białej, zrobiła też dyplom rzeczoznawcy majątkowego na Akademii Górniczo – Hutniczej. W międzyczasie samodzielnie przygotowała się do egzaminu na audytora wewnętrznego – tytuł ten przyznawany przez Ministerstwo Finansów pozwala na pracę w sektorze finansów publicznych. “Właściwie mogę powiedzieć, że ten trudny egzamin zdałam właśnie dzięki dializom. Rytm zabiegów wymuszał regularną naukę” – mówi Pani Wioletta. Zaraz po egzaminie znalazła pracę w zawodzie, właśnie w Urzędzie Miasta w rodzinnej miejscowości. “Jakoś daję radę” – uśmiecha się. “Nie myślę o problemach, tylko o tym, jak je rozwiązać”.

Praca, sport, aktywność fizyczna, rodzina i działalność społeczna – wszystkie te czynniki mają znaczenie dla lepszego samopoczucia dializowanych, przynoszą zadowolenie, poczucie pełni, przywracają ich do życia w społeczeństwie. “Najtrudniejsze zadanie do wykonania ma sam pacjent – to w 70% od niego samego zależy, czy jego życie z dializą będzie trwało rok, dwa lata czy dużo, dużo dłużej” – podsumowuje profesor Lao.

  • Dializy gościnne

Z powodu dializ nie trzeba rezygnować z wyjazdów – związanych z pracą czy wakacyjnych, nawet zagranicznych. W Polsce zjawisko dializ gościnnych zaczyna dopiero nabierać popularności. Choć generalnie wszystkie polskie placówki prowadzące hemodializę przyjmują podróżujących pacjentów, to jednak niewielu polskich chorych korzysta z tej możliwości. Taka sytuacja wynika zarówno z silnych przyzwyczajeń uwarunkowanych trudną jeszcze w niedalekiej przeszłości sytuacją dializoterapii w Polsce, jak i z braku rzetelnej i sprawnej informacji dotyczącej tego problemu. “Od momentu wejścia Polski do Unii Europejskiej wyraźnie odnotowujemy wzrost liczby pacjentów z krajów członkowskich w naszych stacjach” – mówi Barbara Werchowiecka – Rusinek, dyrektor generalny INCP. Turyści z Niemiec wybierają najczęściej stacje INCP w Tarnowskich Górach, Wejherowie i Żywcu. “Pojawiają się również polscy pacjenci gościnni i prognozujemy, że ich liczba będzie w najbliższych latach regularnie rosnąć” – dodaje dyrektor Werchowiecka – Rusinek.

Prywatne stacje dializ zachęcają pacjentów do łączenia leczenia z przyjemnością wyjazdu – same dbają o organizację takich wyjazdów w kooperacji z innymi podmiotami. Pomoc pacjentom obejmuje np. bezpłatny transport między stacją dializ a miejscem zakwaterowania.

Od momentu unijnej akcesji polscy pacjenci mogą również korzystać z dializ gościnnych za granicą. W krajach Unii Europejskiej funkcjonuje dokument typu E oraz Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego (ta ostania w Polsce będzie obowiązywać od 2006r.). Oba dokumenty upoważniają ubezpieczonego do korzystania z bezpłatnej lub częściowo bezpłatnej opieki medycznej, w tym również dializoterapii. Zatem polski pacjent dializowany, wybierający się do kraju Wspólnoty, powinien w pierwszej kolejności ubiegać się o uzyskanie formularza E112 oraz skontaktować się ze stacją dializ za granicą celem potwierdzenia możliwości odbycia dializ gościnnych.

  • Czym należy się kierować przy wyborze stacji dializ?
  • W rozmowie z osobą kompetentną należy zadać następujące pytania:
  • czy i jakie dializatory stacja reutylizuje? (czy reutylizuje dializatory chorych zakażonych wirusem HCV?);
  • czy reutylizuje linie krwi?
  • jaki jest czas trwania sesji dializacyjnej?
  • czy będą stosowane leki przepisane przez naszego lekarza? (erytropoetyna, dożylne preparaty żelaza);
  • o jakiej porze możemy być dializowani?
  • jakie typy dializatorów są używane?
  • na jakich typach aparatów do dializy jest prowadzone leczenie?
  • czy w trakcie sesji dializacyjnej wolno spożywać posiłki?
  • jakie są możliwości transportu do stacji i z powrotem?

  • O czym należy pamiętać przed wyjazdem?

W przygotowaniu pacjenta do wyjazdu lekarz prowadzący powinien przygotować informacje dotyczące stanu zdrowia pacjenta i sposobu leczenia. Informacje te należy przed wyjazdem przesłać do wybranej stacji dializ, a kopię pacjent powinien zabrać ze sobą.

  • Prawidłowo przygotowana informacja powinna zawierać:
  • dane osobowe (w tym grupę krwi);
  • przewidywany okres pobytu;
  • krótki wywiad lekarski i aktualny opis badania fizykalnego;
  • suchą masę ciała;
  • ostatnie wyniki badań laboratoryjnych;
  • ostatnie EKG;
  • opis ostatniego badania radiologicznego klatki piersiowej;
  • parametry dializy (czas, rodzaj koncentratu, prędkość przepływu krwi, przeciętną wielkość ultrafiltracji);
  • rodzaj stosowanego dializatora;
  • rodzaj i stan dostępu naczyniowego;
  • rodzaj i dawkę stosowanego antykoagulanta;
  • listę leków stosowanych leków.

  • INCP

International Nephrology Centers Poland działa w Polsce od 2000 roku. Centrala firmy znajduje się w Krakowie. Międzynarodowi udziałowcy INCP od 1984 roku otworzyli 50 stacji dializ na całym świecie.

INCP przez 4 lata zbudowało w Polsce od podstaw 9 nowych stacji wyposażonych w 130 stanowisk, w których dializom poddawanych jest około 600 pacjentów. Pełna wydolność wszystkich stacji wynosi ponad 800 pacjentów. Nakłady poniesione przez INCP na utworzenie każdej z 9 stacji dializ wyniosły średnio 5 – 6 mln zł. Lokalizacje nowych stacji w sieci INCP wyznaczane są zgodnie z zaleceniami rządowego Programu Poprawy i Rozwoju Dializoterapii w Polsce i w ścisłej konsultacji z regionalnymi konsultantami ds. nefrologii. W ten sposób stacje INCP powstają w miejscach optymalnych, gdzie mogą objąć opieką pacjentów skazanych do tej pory na długie dojazdy do oddalonych placówek. Wszystkie stacje zlokalizowane są w pobliżu lub na terenie szpitali i ściśle z nimi współpracują korzystając z doświadczenia ich personelu medycznego, bazy diagnostycznej i specjalistycznej oraz hospitalizacyjnej oddziałów nefrologicznych. Zespół specjalistów zatrudnionych w INCP liczy 115 osób (35 lekarzy, w tym 14 specjalistów nefrologów oraz 80 pielęgniarek). Dyrektorem medycznym jest prof. dr hab. Mieczysław Lao, jeden z założycieli Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego i Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Przy każdej stacji dializ w sieci INCP działa poradnia nefrologiczna. Ze specjalistycznej porady może skorzystać każdy, a wizyty są całkowicie bezpłatne.

  • Dializy w Polsce

W Polsce co roku przybywa od 1000 do 4000 nowych pacjentów wymagających stałej dializoterapii. Ponieważ liczba przeszczepień nerek zbliża się do 1200 przypadków rocznie, zwalniają się również miejsca dializacyjne z przyczyn naturalnych to netto przybywa rocznie ponad 1000 nowych chorych wymagających leczenia jedną z różnych form hemodializ. Liczba ta będzie się zwiększała do czasu uzyskania równowagi pomiędzy podażą a zapotrzebowaniem na leczenie. Statystyki te mogą jeszcze wzrosnąć, ponieważ jednymi z głównych przyczyn przewlekłej niewydolności nerek są nadciśnienie tętnicze i cukrzyca – choroby cywilizacyjne, wynikające ze współczesnego stylu życia na które cierpi coraz większa ilość osób. Tylko 30 % z chorych może liczyć na przeszczep, żywego dawcę znajduje zaledwie w Polsce 3-4% z nich. Pozostali skazani są na oczekiwanie na przeszczep nerki pobranej od osoby zmarłej (średnio trzy lata) lub do końca życia, pozostawać na leczeniu dializami, któremu poddawać się muszą trzy razy w tygodniu przez kilka godzin. W naszym kraju funkcjonuje obecnie ok. 200 stacji dializ.

Leczenie dializami przedłuża życie chorym z nieodwracalną niewydolnością nerek, umożliwia ich rehabilitację zawodową i społeczną oraz pozwala dotrwać do przeszczepu nerki.

About the author

Related Post

1 komentarz

  1. magda92

    Witam serdecznie,

    Jestem studentką drugiego roku studiów magisterskich. Piszę pracę odnośnie oceny stylu życia chorych dializowanych. Zwracam się do Was z ogromną prośbą o chęć wypełnienia anonimowo ankiety.

    http://goo.gl/forms/JFng7Fbvdz

    Pozdrawiam, Magda   😀 😀

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *